Questa sono io (1° parte)

Quella che vedete qui al centro sono io, nasco il 18 Settembre del 1985 ad Arezzo. Già appena nata inizio a dar segno di me e a combinare i primi guai, a dir il vero soltanto la mia nascita porta scompiglio! Difatti, chi mai si sarebbe aspettato di avere un figlio con una malattia rara chiamata Osteogenesi Imperfetta? Insomma inizio subito a far parlare di me, tanto che già i giornali mi dedicano un'articolo perchè di quei tempi una cosa così era una cosa rara oserei direi sensazionale.

Ero già una peperina fin da piccola, occhi vispi già interessati al mondo e alle cose che mi circondavano, un viso rotondo a pallina e le mani piccole piccole. Insomma uno scricciolino

Cosa posso dire di me? Che nonostante tutto la mia vita è stata intensa, travagliata ma intensa! E che se non era per la mia famiglia e i miei genitori io adesso non avrei una vita dignitosa, probabilmente non potrei nemmeno stare seduta

Dovete sapere infatti che le mie battaglie sono cominciate fin dalla più tenera età, 2 anni circa se non ricordo male, con la differenza che allora dovevo occuparmi della mia salute e non degli altri come invece faccio adesso alle veneranda età di 31 anni!

Difatti i primi interventi li ho subiti da piccolissima, dal dottor George Finidorì di Roscoff (Francia). Lui è un chirurgo bravissimo, un eccellente luminare e tutti noi con Osteogenesi Imperfetta gli siamo grati. A me ha dato la possibilità di avere una vita normale, una Vita!! Quando sono nata infatti ero già piena di fratture e non si poteva nemmeno spostarmi perchè si rischiava di rompermi qualcosa. Che rottura davvero!

Per fortuna i miei non si sono arresi e anche grazie ad un'altra mia amica (con OI) anche lei delle mie parti hanno conosciuto Finidorì

La mia infanzia la ricordo vagamente.... ricordo che ero spesso in giro per visite, ricordo benissimo Roscoff, il luogo dove sono stata più spesso, un posto completamente circondato dal mare con una calma assoluta oserei direi a tratti inquietante.

Della mia infanzia ricordo che mia mamma era molto apprensiva perchè aveva paura che giocando con gli altri bambini questi potessero in qualche modo farmi male. Della mia infanzia ricordo tante e poche cose, tutto sommato non ho avuto una brutta infanzia perché ho sempre avuto l'affetto della mia famiglia e dei miei nonni che giocavano con me.

Da piccola ero un maschiaccio, mi piaceva giocare al pallone, con i robot, inventarmi delle storie dove io pilotavo Mazinga o Ufo Robot e altro ancora. Lo sono tuttora ma in seguito ho scoperto anche la mia femminità. Ero così maschiaccio che pensate un pò, portavo il codino! Per me le minigonne (fino ad una certà età) sarebbero state tutte da bruciare... Vade retro Satana! Indossavo sempre i pantaloni e portavo i capelli corti a caschetto (o a fungo come dico io!)

Insomma ne combinavo di tutti i colori. Da piccola però ero diversa a come sono adesso, ero più chiusa più introversa e passavo molto tempo a disegnare, anche se a scuola mi dicevano che ero una chiacchierina!

Quando mi interrogavano ricordo, balbettavo... e chi pensava che adesso avrei tenuto conferenze davanti a così tante persone e mi sarei fatta intervistare? Per quel mio carattere timido non sarebbe mai stato possibile

Di interventi ne ho fatti tanti, alle gambe, ad un braccio, ho fatto inserire dei chiodi telescopici nelle tibie, il più importante o meglio uno dei più importanti è stata una delicata operazione alla colonna vertebrale durata ben 12 ore!

Pensate un pò che sofferenza! Ricordo bene quando dovevo entrare in sala operatoria, i miei erano tesi sopratutto mia mamma e io nella mia innocenza le dicevo sempre di stare tranquilla ed entravo tutta sorridente

Alla città di Arezzo devo molto, perchè mi hanno sostenuto anche economicamente a far fronte a delle spese richieste dagli interventi. Mi piacerebbe avere modo di ringraziarli uno per uno ma temo che alcuni sarebbero introvabili.

Il perché del mio intervento alla colonna è presto detto, era un periodo che stavo molto male, tutte le sere mi facevano male le anche e dietro la colonna. Beh andando a fare una rx si scoprì che avevo la colonna vertebrale a forma di S. Figo eh?

Per questo intervento sono dovuta rimanere in Francia per molti mesi, poichè oltre all'operazione mi è stata applicato alla testa un cerchio di ferro con delle viti tutte intorno chiamato aloo collegato ad una trazione con dei pesi per tirare e raddrizzare la mia povera colonna vertebrale. Detta così sembra roba da fantascienza vero?

Eppure vi assicuro che è tutto molto più semplice di quel che si pensa.

Ecco qui "il marchingegno"

Bello eh? Pensate un pò che è stato il mio regalo di compleanno! Per quanto possa però sembrare uno strumento di tortura, vi posso invece garantire che è stato provvidenziale. Grazie a questo la mia colonna vertebrale si è un pò normalizzata e adesso non ho più quei dolori!

Ancora una volta grazie al grande Finidori a cui devo tutto

La mia convivenza in Francia, in quel centro per tutti quei mesi, lontano dall'Italia però non è stata affatto facile. Sentivo moltisismo la solitudine e la mancanza della mia famiglia, sopratutto i primi tempi, anche se loro facevano di tutto per farmi stare bene mandandomi regalini dall'Italia. Mia madre non poteva restare con me, e così la notte dormivo assieme ad altre due ragazze in stanza con cui però purtroppo non andavo daccordo.

Ho frequentato persino una scuola là in Francia ed essendo l'unica italiana non è stato affatto semplice stringere amicizia, non ci sono riuscita infatti, tutti mi guardavano di malocchio

Il mio ritorno in Italia fu festeggiato da amici e parenti con un bello striscione con scritto Bentornata ilaria!

Fu una grandissima emozione. Chissà se mi dovesse capitare una tale esperienza adesso che sono più grande se ci riuscirei

Cos'altro posso dire della mia infanzia? Come ho detto, è stata intensa e molto travagliata. Alle medie ho sofferto moltissimo a causa del bullismo che mi facevano i miei compagni di classe, me ne dicevano davvero di tutti i colori. Io piangevo e piangevo quasi tutti i giorni ma poi un bel giorno qualcosa mi ha fatto dire "Basta!" e ho cominciato a rispondere. I miei genitori, sopratutto mio papà mi hanno sempre difeso. Alle medie ho avuto bullismo di ogni tipo, anche da parte delle mie compagne che non volevano che mi spogliassi con loro nei camerini della palestra. Non ho mai capito il senso però visto che anche io sono una donna....

Alle superiori è andata un pò meglio, il primo anno è stato uno spasso perchè ne ho combinate davvero di tutti i colori! Non c'ero mai in classe e facevo scherzi a destra e a sinistra con grande incazzatura da parte di tutti i prof.

Ma c'è un motivo per cui lo facevo... un motivo che nasconde un sottofondo di inquietudine. Perchè volevo a tutti i costi degli amici. Infatti mi sento anche un pò come Naruto che per conquistare l'amicizia e la stima degli altri doveva fare un pò il pagliaccio, il buffone della classe. Bhe così facevo io. Infatti avevo tanti amici... o così credevo almeno. Poi ho messo la testa a posto e ho cominciato a studiare, ma la mia comitiva di amici non è mai stata grande. Due o tre persone al massimo, non di più.

(FINE PRIMA PARTE)